志愿捐遗展大爱 “瓷娃娃”的别样人生(上)

2019年11月12日16:07:50 发表评论 24

近日,新市民马玉萍在我市碧溪新区签署了公民志愿捐献遗体申请书,希望百年之后能为医学事业作出贡献,身高只有110厘米的马玉萍,患有遗传性骨疾病——成骨不全症,从出生至今,先后骨折了44次,可面对命运给她开的这个“玩笑”,她并没沉沦下去,反而一直以乐观的心态直面人生,多年来凭着惊人的毅力自学识字,16岁就开始自食其力,19岁外出打工,还组建了家庭,抚养孩子,注册服装加工厂,一边创业,一边帮助残疾人。活出了自己的别样人生。请听报道:“瓷娃娃”的别样人生(上)

【现场同期声……12209N/000001 马玉萍啊,我今天特地来补办苏州红十字会给你发的捐献遗体纪念证,上次给了你一个荣誉证书,因为在我那个红十字会接收登记报名的四五百个群众中,像你的情况最特殊的,而且你的故事也特别多,让我特别感动,你的捐献初衷是符合我们捐献遗体的意愿的,很了不起啊!留个纪念啊。马玉萍:谢谢,谢谢!】

今年34岁的马玉萍出生在南京市高淳区古柏街道一户普通农家,出生的第七天,她就经历了人生第一次骨折,并被确诊为成骨不全症,这是一种罕见的遗传性骨疾病,一点轻微的碰撞就会造成她严重的骨折。因此,她每年都要经历三四次骨折,一直到12岁。
今年上半年,马玉萍在为孩子办理入学手续时,无意中看到了“捐献遗体”的宣传册,一下子勾起了往日回忆。小时候有一次骨折特别严重,从楼上摔下,多根肋骨摔断,身上还不小心扎进了玻璃。被送到南京鼓楼医院后父母收到了病危通知,有医生曾征求意见,万一救不回来,是否可以捐献孩子的遗体用于医疗研究,她的父母因为疼惜女儿而拒绝了。虽然父母拒绝了,但是那次事情让马玉萍从小就对捐遗有了些认识。捐遗志愿者 马玉萍:【1209LV/000001如果说自己捐遗可以让医学院可以研究成什么药物的话,可以治这种病的话,今后如果万一有跟我同病相怜的人,可以治愈他们,少吃一点苦,我小的时候毕竟是骨折了四十多次,我是知道那种疼痛是常人无法忍受的。】
马玉萍的父母三十多岁才生的她,出生之后,自然被捧成掌上明珠。即便是被确诊患有罕见的成骨发育不全,父母也没有放弃,依然带她四处求医。马玉萍:【七八岁八九岁的时候我就想,就是科技越来越发达,可以治愈这样的病那样的病,我就想,如果哪一天真能出现这样的药物可以把我治好或治愈,不再骨折了,多好,那时候七八岁,还在经历每年达三到四次骨折,因为一骨折最起码两到三个月是卧床不能起的,就是要在疼痛中经过两三个月,一次就两到三个月,一年就十二个月,我三到四次(骨折),那就等于我一整年都在痛苦中度过的。】
以上由本台记者洪雷、胡磊报道。

(2019-11-07《常广新闻●晚高峰》播出)(如需转载请获得授权,并注明来自《常广新闻》)

作者: 徐红雷

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